童行點滴

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兒童紓緩服務基金支援  後感 

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記起二零一九年九月底一天下午,醫生致電給爸爸要求我們立刻到醫院,到達醫院後,醫生說風風的情況不樂觀,甚至過不到當晚…… 我一聽到已哭成淚人,情緒有點失控,爸爸相對較鎮定。當晚,我們決定留在醫院陪伴風風走最後一程。 

 

可能醫院護士見我情緒不穩定,所以取得我們同意下通知了兒童紓緩服務基金的同工,當晚十一時許兩位同工仍不辭勞苦來醫院與我們見面,了解我們的情況及紓緩我們的情緒,她們真是滿有憐憫的心。可是風風的情況在當晚之後一直反覆,而紓緩服務的護士和社工一直都有來醫院探望我們和跟我們傾談,亦提議我們可以跟風風做一些有記念價值的東西作為日後美好的回憶。有她們悉心安排下,我們一家做了一個石膏手模,手模的設計和製作是用我們一家三口的手互相緊握來做成,完成後的手模作品廷真實及充滿愛在當中。 

 

紓緩服務的團隊一直陪伴我們直到同年十二月七日凌晨,風風離開我們的那一刻……協助我們在風風離開前一起為他清潔身體,使我們可為風風完成在地上最後一件很有意義的事。直至現在,紓緩服務的團隊仍一直跟我們保持聯絡,跟進我們的情況,不離不棄地協助我們走出這傷痛的時刻,包括參與風風的安息禮及骨灰安放等等。 

 

我們覺得紓緩服務的工作甚有意義,我們作為過來人的身份,有她們的陪伴讓我們所經歷的路不但走得較預期中輕鬆,而且走出傷痛的時間亦較預期短,也讓我們帶著盼望。我們希望紓緩服務能繼續為更多有相同需要的家庭提供這滿有關愛的服務,陪伴她們走出傷痛,使有需要的人盡快回復正常的生活。 

風風媽媽

《用我手說愛妳》再續篇

照顧者的壓力,局限了他們的嘗試。

「回家」對長居院舍的重病孩子來說,從來不易。

我們與他們同行,一同踏出勇敢的第一步,讓照顧者及孩子能經歷更多美好的時光。

兒童紓緩服務基金護士

《用我手說愛妳》

一般大眾對「兒童」一詞的理解,普遍是小學生或更年幼的孩童,而當踏入中學以後,一般都會使用「青少年」一詞來形容。但其實在香港的醫療體系下,「兒科」只是一個簡稱,全稱其實是「兒童及青少年科」。我們「兒童紓緩服務基金」所服務的病童,也一樣有屬「青少年」的組別。

 

彬仔今年16歲,中度智障,患有杜興氏肌肉萎縮症 (Duchenne Muscular Dystrophy),是一種先天遺傳的肌肉萎縮症,除此之外,同時還有癲癇的問題。隨著年齡增長,彬仔的體型也成長了不少,由於照顧困難,彬仔自失去行走能力後,便獲安排入住院舍。媽媽常常會到院舍探望彬仔,也會帶彬仔短暫回家度假,享受一家人在家的時間。但自從兩年多前,彬仔在回家期間出現了一次嚴重的癲癇情況後,媽媽便失去了獨自照顧彬仔的信心,彬仔也就再沒有回家了。

自新冠肺炎於去年爆發,香港各院舍都採取嚴格的防疫措施,以減低院舍爆發的風險,院舍多容許宿生回家度假,不准探訪,彬仔媽媽亦因此未能到院舍探望彬仔。有見農曆新年臨近,我們便向院舍的社工建議,讓我們支援媽媽接彬仔回家度假,媽媽得知這個安排後也表現雀躍,而我「男姑娘」順理成章地成為那位同行者,全程陪伴及為他們記錄在家溫馨的時光。

回家後的彬仔四處探索,在整齊排列的玩具中拿起他往日最愛的那些、在櫃中拿出紙筆畫畫、坐定定讓媽媽為他修剪頭髮,再大口大口地享受媽媽為他準備的愛心靚湯。在家短短的三小時很快就過去,離家時看得出彬仔有點不捨,媽媽一再問他開心與否,他都會主動拖著媽媽的手,以表達他對媽媽的愛與謝意。

過去一年,我們在抗疫路上都付出了很多,情感上或會有疲累的時候。彬仔雖然不能說話,但也願意對媽媽「用我手說愛你」。牛年將至,在祝願各位新一年身體健康的同時,願大家也願意向自己所愛的人,隔著口罩「蒙著嘴說愛你」。

兒童紓緩服務基金護士

《仍然夢想我可以…》

待在床兩年的年青人終走到告別禮...

接待處放著「捐贈器官」的感謝狀,想到你的心仍然在另一處跳動,生命是多麼奇妙!

 

禮堂內還擺放了年青人離世前一天製作的石膏手模!紓緩服務團隊間中會走到病床邊,為病童與家人一同製作手模作為紀念,可是在新冠病毒的探訪限制下,我們唯有遙距指導深切治療部的護士使用各類材料與工具,以及最重要的步驟:開粉後迅速把病童的手準確地放進容器。然而今次最大的挑戰,是病童需臥床而且全身無力,兩位護士首次製作手模的過程確實相當艱鉅!但她們非常用心估算及計劃如何把病童的手放進容器,希望一擊即中!

安息禮上播著年青人年幼時唱的歌,的確很催淚......

 

「讓我每天得到真愛,那懼明日風浪和雨;

讓我每天得到真理,努力尋覓生命真義。

仍然夢想我可以,有日能擔悲與喜;

仍然夢想再感到,壯茁成長的善美。」

自己本身也是一位媽媽,同樣冀盼孩子學好真理、擁抱真愛,一生帶著美善茁壯成長!然而對一班照顧危重病孩子的父母來說,「仍然夢想我可以…」的確並非必然…

 

十分珍惜我的工作!走到生與死的面前,真真實實地擁抱人生,經歷了沉痛、困惱、創傷,卻也交織著復和、感謝、愛護!願留下的回憶都帶著溫度,記著留在心裡的片段與質感,繼續走下去!

兒童紓緩服務基金社工

回首感恩的十年

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十年前的某天,我們的掌上明珠突然倒下,接下來就得展開漫長的治療過程,全家上上下下無不傷心欲絕。在無助與傷心之際,幸好有兒童癌病基金伸出援手,按女兒當時的狀況,把她轉介給紓緩服務的衛姑娘跟進。

 

女兒住了醫院剛好六個月,醫生告知需要轉院療養。我這個執著的媽媽,堅持要帶她回家過最後的日子。我先在家中添置醫療床和用品,跟護士學習怎樣用胃管餵食,接著就安排身上帶著兩條喉管的女兒回家了。經歷了重重的困難,衛姑娘不止為女兒解決了很多出院的問題和煩惱,令我這個媽媽的堅持得以夢想成真;女兒回家後,衛姑娘還幫忙上門更換胃喉和尿喉、和醫院醫生溝通等。

 

 

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人生無常,誰會知道明天發生什麼事,我又怎會想到女兒可以慶祝18歲生日呢? 現在女兒生活質素很好,從臥床到坐輪椅,到現在可以站起來和能以輔助器材走路,我心裡充滿感恩!知足常樂,哪怕是最困難的時候,也要享受生命,因為看似有所失去,但不要忘記你同時也會有得著啊!

 

我感謝家人朋友的支持,更要感謝醫生護士的照顧,不得不提的,就是兒童癌病基金的紓緩服務團隊,感恩有你們!

 

悅媽書於2020年9月