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【HatsOn!全城帽動】

全球超過二千萬兒童患有可致命的危重病,當中少於百分之五能接受兒童紓緩服務。每年,國際兒童紓緩網絡ICPCN都會推廣國際帽子日活動,喚起大眾對兒童紓緩服務的關注,希望能推動這項專業服務涵蓋至每個國家的每一位病童。

今年10月14日為國際帽子日。我們將於10月10日至28日,舉辦HatsOn!全城帽動 活動,鼓勵更多公眾人士響應。

國際帽子日的起源

1995年,一群美國小學生為患癌同學舉辦籌款活動,希望幫助這位同學的醫療費用。雖然患癌同學在活動前不幸離世,但他們仍如常舉行活動,幫助其他患有癌症的小朋友。

國際兒童紓緩網絡ICPCN秉承這班熱心的小學生的理念,於2013年正式將每年十月第二個星期五定為國際帽子日,以提升世界各地大眾對兒童紓緩服務的關注。

立即響應HatsOn!全城帽動

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1. 於即日起至10月28日期間,上載個人或團體戴帽照至您的社交平台(包括Facebook和Instagram),並加上以下標籤

#全城帽動

2. 即到兒童癌病基金Instagram,試玩遊戲Filter,為病童舒舒收集帽子,並將遊戲成績上載至您的社交平台,標籤

3. 捐款支持兒童紓緩服務基金

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【Janice的故事】

Janice 現年六歲,生於少數族裔家庭,患有先天性基因病 Leigh's disease。兒童紓緩服務基金陪伴Janice家庭渡過了最艱難的日子。

 

三年前,初接觸Janice的媽媽時,她已住在醫院的兒童深切治療部一段長時間,由於醫療團隊認為Janice的情況穩定,可出院回家,故此才有我們的介入。

 

Janice 的醫療情況非常複雜,需要高強度的日常護理。爸爸是地盤工人,媽媽是家庭主婦,有一位就讀小學的姊姊。雖然父母一直積極學習如何照顧Janice,惟Janice的隨身維生設備太複雜,又可能出現的緊急狀況又很多,以致出院計劃幾經波折都未能實行,最後在我們護士和社工團隊的介入後才能實現。回到家中後,整個家庭也要面對很多轉變和挑戰。

 

  • Janice 需要二十四小時依賴呼吸機及鼻胃管餵食維生,基金團隊與醫護人員合作訂立出院後在家照顧的護理計劃,包括協助媽媽學習定時在氣管造口抽痰及更換鼻胃管,以增加媽媽照顧Janice的信心。在項目的首兩年,Janice病情不穩定,經常出現突發症狀, 基金護士與醫護人員聯絡,需要時安排入院及給予緊急支援;

  • Janice有學校生活, 與早期訓練中心的團隊協調後,安排媽媽協助及陪伴Janice回校訓練。今年9月她升讀小學了,漸進地由初時上學一小時到現在三小時,Janice現在已可以與其他孩子一樣過校園生活;

  • 爸爸在2020年因身體狀況不佳而暫停工作一年,及後基金護士及社工與醫療團隊、家庭服務中心社工和職業治療師等聯絡協調,協助家庭申請經濟及住屋資助,以渡過艱難的時間。後來更成功搬遷至公共房屋,家庭的生活環境得到大大的改善,對於Janice的照顧輕省和安全了。現在爸爸復原並回到工作單位,家庭狀況亦回復正常;

  • Janice媽媽因為語言問題和沒自信以致害怕面對陌生人及陌生環境,在,這三年間基金護士和社工一直陪伴和指導媽媽處理事情以增加她的信心,如今她已能獨立處理日常事務及面對挑戰,並且有自己的私人生活。

 

在兒童紓緩服務基金的協助下,Janice 家庭從三年前的混亂徬徨,走到現時的安定平穩。雖然沒有人知道Janice的生命有多長,但可以肯定的是她和整個家庭的生活質素已大大提升,亦相信家人已經更有能力面對未來挑戰和Janice的病情轉變。

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【有關兒童癌病基金及兒童紓緩服務基金】

兒童癌病基金是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居和紓緩護理服務的機構。兒童紓緩服務基金於2018年成立,直屬於兒童癌病基金,一直以「孩子為中心,家庭為本」的服務理念,致力為癌病及非癌病的危重症兒童及其家庭,提供家居紓緩護理服務,積極地提升患者及其家人在生理、情緒、社交、靈性方面的生活質素。現時基金與12間醫院及34間特殊學校緊密合作。

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