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童行點滴

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【細佬佬】 

細佬佬差不多一歲時,媽媽發現他還未企得穩,好像越來越追不到同齡小朋友的發展,原本有能力做到的動作都倒退了。媽媽遂帶他到健康院檢查,經過多番檢查後發現患有線粒體病。看着細佬佬身體的變化,爸媽實在難以接受,但無論細佬佬的情況怎樣,爸媽仍然抱着不放棄的態度,細心照顧着他的起居飲食。

 

還記得第一次接觸細佬佬的時候他只是兩歲多,媽媽用孭帶背着瘦瘦長長的細佬佬。他乖乖的伏在媽媽的胸前,聽着爸媽細訴着這兩年多的心路歷程,媽媽每當說起細佬佬的倒退也不禁流下眼淚。細佬佬雖然不能夠用言語表達,但會扁着嘴巴,像告訴我們請𣎴要再弄哭媽媽吧!

 

這幾年間媽媽背着細佬佬遊走於不同的覆診部門,細佬佬瘦瘦長長的身軀就好像磁石般,吸引到不同年紀的路人跟他行注目禮,有些路人更充當營養師向他媽媽教訓一番,媽媽的難過實在不能言喻!

 

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無論如何媽媽都堅持背着細佬佬出外覆診、返學、訓練、行街街,細佬佬亦很享受和媽媽在一起的時光。除了享受和媽媽一起的時間,細佬佬最開心的是跟他兩位細心又活潑的姐姐一起玩樂。姐姐們時而作弄他,他會大笑起來,逗得身旁的爸媽也樂得忘記一天的疲累。

 

爸媽雖然努力照顧細佬佬的飲食,但過了一段時間,細佬佬的體重還是沒有進展, 更因為病情加劇而影響了細佬佬的吞嚥功能。爸媽思前想後了好一段時間,終於決定為他插鼻胃管。細佬佬適應了一段時間後,嘔吐的次數也比之前減少,爸媽用心教導細佬佬不要將鼻胃喉拔掉,他也很合作,只是間中無意拔掉而已! 經過幾個月努力後,細佬佬的體重增加了,但醫生還是告訴父母,細佬佬的病況始終會慢慢轉差。為了抓緊時間,我們協助父母和姐姐們一同為細佬佬安排四歲的生日慶祝活動。他們一家選擇了拍攝家庭照之後再到海洋公園Staycation,享受天倫之樂。雖然疫情期間都要戴着口罩拍照,但深深感受到他們口罩下的滿足和快樂。

 

過了幾個月,細佬佬小小的心臟終於撐不住了。在爸爸和姐姐們的陪伴下,細佬佬終於在媽媽懷抱裏渡過了他人生最後的一天。爸媽因為愛細佬佬而選擇了DNACPR (不作心肺復甦術),他們明白到細佬佬的疾病是無法逆轉,雖然十萬個不捨,但也不忍心看着細佬佬在醫療儀器的監察下痛苦地渡過每一天。

 

陪伴着細佬佬一家人行過高山低谷,我感受到他們滿滿的愛;細佬佬就像上天派下來的小老師,教曉我們什麼是真正的「愛」。

 

Love never dies 就讓我們繼續延續細佬佬的愛吧~

 

細佬佬,多謝你呀,唔好再扁咀咀喇❤️

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兒童紓緩服務基金護士

 
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【活學活用- 基金護士的心聲】 

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在基金工作,讓我接觸到兒童醫療輔導服務兒童醫療輔導服務兒童癌病基金服務之一,主要服務對象是住院病童),他們輔導的手法,啟發了我在培訓家長的護理技巧上,作新的嘗試:利用一個開了造口的椰菜娃娃示範各種護理程序(見下圖),協助家長更容易掌握護理造口的技巧,減少他們的心理壓力,同時間使病童出院後得到適切照料。

 

感謝各醫院合作夥伴對我們團隊的信任,一起攜手支援病童及家庭,提升他們的生活質素。

 

兒童紓緩服務基金護士

在醫院工作十年後,近兩年我投身社區工作,協助父母面對及照顧患有危重病及病情複雜的子女。當這些孩子情況穩定後,醫院便會為他們制定出院的計劃。但是,這些孩子的身體狀況複雜,家長要學會照顧他們,所需要的不僅是一般的「湊仔知識」,而是要學習施行一些複雜的「護理程序」。因此,不少家長卻步,擔心孩子出院後自己未能爲他提供適當的護理。

 

患有危重病的孩子,身體很多時會有不同的造口,有的更插有中央靜脈喉管。回想自己初到深切治療部工作時,即使已有一定程度的醫護知識及護理經驗,也需花一段時間才熟悉這些護理程序,何況是一般的家長呢?奈何,醫院的醫護人員工作忙碌,時間上的限制令培訓需時才能完成。基金有見及此,遂與醫院合作,協助指導家庭有關護理技巧和知識,務求令家長有信心讓病童回家休養,爭取更多與家人相聚的時間。

 

【當天使遇見了天使】 

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每個家長總是懷著希望,期待孩子出生。很難想像當孩子來到這世界,卻被告知患上罕有病。然而,因為疾病太罕有,對照顧病童的資料不足,令家長缺乏信心照顧孩子。 

 

那一天,媽媽知悉,孩子患有成骨不全症 (Osteogenesis imperfecta; 又稱為「玻璃骨」,嚴重的成骨不全症患者,只要受輕微碰撞便會造成嚴重骨折),頓時晴天霹靂。感到無助之際,媽媽於網上平台認識了Kelly姐姐。Kelly也是個「玻璃骨」患者,現在約30歲,身型與兩歲小童相若。媽媽跟這位大姐姐的相遇, 就好像兩個家庭在不同的時空碰面交流。面對這種罕有病,在毫無足夠的資訊下,她們的相識就猶如為媽媽打了一支强心針,給了她信心與勇氣。Kelly對媽媽細説她的患病經歷,亦分享了當時家人如何幫助自己,令媽媽更有信心照顧這個「容易受傷」的孩子。然而,因疫情及地理限制,她們久久未能見面。 

 

兒童紓緩服務基金得知她們的情況後,安排了Kelly姐姐和媽媽於基金的服務中心會面。經過一年的電話交流, 這兩位「網友」終於相見了!見面的一刻,大家都十分感觸,回顧了過去一年在線上的交流,亦傾訴到孩子於初生時因患病而經歷徬徨與無助的心情。Kelly姐姐也分享到,透過這一場相遇,她猶如聆聽到自己父母的心聲,明白了當時他們如何在種種困難當中,將自己撫養成人。在艱難的時刻,兩個家庭成爲了彼此生命中寶貴的天使。媽媽的勇氣,愛孩子的力量,帶領她尋覓出口;而她這份堅持,也為自己孩子、Kelly 姐姐以及家人們帶來祝福。 

 

在孩子患病中遇上同路人,給予的支持與安慰,是一份難能可貴的緣份。兒童紓緩服務基金希望陪伴每一位在堅持中的病童和家人,和作一個橋樑令這些同路人可以相遇,互相扶持,一起在勇氣和希望中同行。 

 

兒童紓緩服務基金社工

兒童紓緩服務基金支援  後感 

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記起二零一九年九月底一天下午,醫生致電給爸爸要求我們立刻到醫院,到達醫院後,醫生說風風的情況不樂觀,甚至過不到當晚…… 我一聽到已哭成淚人,情緒有點失控,爸爸相對較鎮定。當晚,我們決定留在醫院陪伴風風走最後一程。 

 

可能醫院護士見我情緒不穩定,所以取得我們同意下通知了兒童紓緩服務基金的同工,當晚十一時許兩位同工仍不辭勞苦來醫院與我們見面,了解我們的情況及紓緩我們的情緒,她們真是滿有憐憫的心。可是風風的情況在當晚之後一直反覆,而紓緩服務的護士和社工一直都有來醫院探望我們和跟我們傾談,亦提議我們可以跟風風做一些有記念價值的東西作為日後美好的回憶。有她們悉心安排下,我們一家做了一個石膏手模,手模的設計和製作是用我們一家三口的手互相緊握來做成,完成後的手模作品廷真實及充滿愛在當中。 

 

紓緩服務的團隊一直陪伴我們直到同年十二月七日凌晨,風風離開我們的那一刻……協助我們在風風離開前一起為他清潔身體,使我們可為風風完成在地上最後一件很有意義的事。直至現在,紓緩服務的團隊仍一直跟我們保持聯絡,跟進我們的情況,不離不棄地協助我們走出這傷痛的時刻,包括參與風風的安息禮及骨灰安放等等。 

 

我們覺得紓緩服務的工作甚有意義,我們作為過來人的身份,有她們的陪伴讓我們所經歷的路不但走得較預期中輕鬆,而且走出傷痛的時間亦較預期短,也讓我們帶著盼望。我們希望紓緩服務能繼續為更多有相同需要的家庭提供這滿有關愛的服務,陪伴她們走出傷痛,使有需要的人盡快回復正常的生活。 

風風媽媽

《用我手說愛妳》再續篇

照顧者的壓力,局限了他們的嘗試。

「回家」對長居院舍的重病孩子來說,從來不易。

我們與他們同行,一同踏出勇敢的第一步,讓照顧者及孩子能經歷更多美好的時光。

兒童紓緩服務基金護士

《用我手說愛妳》

一般大眾對「兒童」一詞的理解,普遍是小學生或更年幼的孩童,而當踏入中學以後,一般都會使用「青少年」一詞來形容。但其實在香港的醫療體系下,「兒科」只是一個簡稱,全稱其實是「兒童及青少年科」。我們「兒童紓緩服務基金」所服務的病童,也一樣有屬「青少年」的組別。

 

彬仔今年16歲,中度智障,患有杜興氏肌肉萎縮症 (Duchenne Muscular Dystrophy),是一種先天遺傳的肌肉萎縮症,除此之外,同時還有癲癇的問題。隨著年齡增長,彬仔的體型也成長了不少,由於照顧困難,彬仔自失去行走能力後,便獲安排入住院舍。媽媽常常會到院舍探望彬仔,也會帶彬仔短暫回家度假,享受一家人在家的時間。但自從兩年多前,彬仔在回家期間出現了一次嚴重的癲癇情況後,媽媽便失去了獨自照顧彬仔的信心,彬仔也就再沒有回家了。

自新冠肺炎於去年爆發,香港各院舍都採取嚴格的防疫措施,以減低院舍爆發的風險,院舍多容許宿生回家度假,不准探訪,彬仔媽媽亦因此未能到院舍探望彬仔。有見農曆新年臨近,我們便向院舍的社工建議,讓我們支援媽媽接彬仔回家度假,媽媽得知這個安排後也表現雀躍,而我「男姑娘」順理成章地成為那位同行者,全程陪伴及為他們記錄在家溫馨的時光。

回家後的彬仔四處探索,在整齊排列的玩具中拿起他往日最愛的那些、在櫃中拿出紙筆畫畫、坐定定讓媽媽為他修剪頭髮,再大口大口地享受媽媽為他準備的愛心靚湯。在家短短的三小時很快就過去,離家時看得出彬仔有點不捨,媽媽一再問他開心與否,他都會主動拖著媽媽的手,以表達他對媽媽的愛與謝意。

過去一年,我們在抗疫路上都付出了很多,情感上或會有疲累的時候。彬仔雖然不能說話,但也願意對媽媽「用我手說愛你」。牛年將至,在祝願各位新一年身體健康的同時,願大家也願意向自己所愛的人,隔著口罩「蒙著嘴說愛你」。

兒童紓緩服務基金護士

《仍然夢想我可以…》

待在床兩年的年青人終走到告別禮...

接待處放著「捐贈器官」的感謝狀,想到你的心仍然在另一處跳動,生命是多麼奇妙!

 

禮堂內還擺放了年青人離世前一天製作的石膏手模!紓緩服務團隊間中會走到病床邊,為病童與家人一同製作手模作為紀念,可是在新冠病毒的探訪限制下,我們唯有遙距指導深切治療部的護士使用各類材料與工具,以及最重要的步驟:開粉後迅速把病童的手準確地放進容器。然而今次最大的挑戰,是病童需臥床而且全身無力,兩位護士首次製作手模的過程確實相當艱鉅!但她們非常用心估算及計劃如何把病童的手放進容器,希望一擊即中!

安息禮上播著年青人年幼時唱的歌,的確很催淚......

 

「讓我每天得到真愛,那懼明日風浪和雨;

讓我每天得到真理,努力尋覓生命真義。

仍然夢想我可以,有日能擔悲與喜;

仍然夢想再感到,壯茁成長的善美。」

自己本身也是一位媽媽,同樣冀盼孩子學好真理、擁抱真愛,一生帶著美善茁壯成長!然而對一班照顧危重病孩子的父母來說,「仍然夢想我可以…」的確並非必然…

 

十分珍惜我的工作!走到生與死的面前,真真實實地擁抱人生,經歷了沉痛、困惱、創傷,卻也交織著復和、感謝、愛護!願留下的回憶都帶著溫度,記著留在心裡的片段與質感,繼續走下去!

兒童紓緩服務基金社工

回首感恩的十年

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十年前的某天,我們的掌上明珠突然倒下,接下來就得展開漫長的治療過程,全家上上下下無不傷心欲絕。在無助與傷心之際,幸好有兒童癌病基金伸出援手,按女兒當時的狀況,把她轉介給紓緩服務的衛姑娘跟進。

 

女兒住了醫院剛好六個月,醫生告知需要轉院療養。我這個執著的媽媽,堅持要帶她回家過最後的日子。我先在家中添置醫療床和用品,跟護士學習怎樣用胃管餵食,接著就安排身上帶著兩條喉管的女兒回家了。經歷了重重的困難,衛姑娘不止為女兒解決了很多出院的問題和煩惱,令我這個媽媽的堅持得以夢想成真;女兒回家後,衛姑娘還幫忙上門更換胃喉和尿喉、和醫院醫生溝通等。

 

 

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人生無常,誰會知道明天發生什麼事,我又怎會想到女兒可以慶祝18歲生日呢? 現在女兒生活質素很好,從臥床到坐輪椅,到現在可以站起來和能以輔助器材走路,我心裡充滿感恩!知足常樂,哪怕是最困難的時候,也要享受生命,因為看似有所失去,但不要忘記你同時也會有得著啊!

 

我感謝家人朋友的支持,更要感謝醫生護士的照顧,不得不提的,就是兒童癌病基金的紓緩服務團隊,感恩有你們!

 

悅媽書於2020年9月