兒童紓緩服務的定義

根據世界衛生組織2011年的定義,兒童紓緩服務是關顧患有危重病和生命預期比常人短的嬰兒,兒童和青少年身心社靈的需要,是全面和積極的;並會向其家庭和照顧者提供支援,旨在提高他們的生活質素。服務在病症診斷初期便會開始並持續提供,直至生命晚期。在病童離世後,會繼續為家庭提供哀傷關顧。

 

紓緩療護-原來是這麼回事

「醫生,請您不要放棄治療我的孩子!請您想想還有什麼藥物可以幫助他,我要救我的孩子啊!我們不需要紓緩治療了。」這是我聽見一位病童的媽媽聽到醫生宣佈治療無效,提議轉介紓緩治療時的回應。

紓緩治療及護理(下文簡稱「紓緩療護」)就等同放棄孩子的生命嗎?紓緩療護是無人性、罔顧孩子的利益嗎?這是大多數人對紓緩療護的誤解。

 

紓緩療護=放棄治療?

很多人對紓緩療護存有負面的想法,以為紓緩療護是消極悲觀的。孩子的家人抗拒紓緩療護,往往是因為無法接受孩子的病已達晚期這事實;除此之外,很多醫護人員也會因為覺得放棄積極治療是違背醫生要治病救人的天職,而對此嗤之以鼻,難以理解。

可是事實正好相反,紓緩療護完全不是上述那回事。紓緩療護是人性化,以患者為本,以家庭為中心的全人療護。而且,接受紓緩療護不表示患者必須要放棄接受常規的治療方案,兩者是可共存的。當患者接受紓緩服務後,意味著他們可以在得到基本的治療團隊的治療外,也額外得到紓緩服務團隊的支援。

紓緩療護旨在積極提升患者及其家人的生活質素,將療護目標調整為以病童的利益為先。「全人療護」是現代化的療護模式,關注的不再只是治癒疾病,因為我們明白縱然現在醫學發展一日千里,可是依然有些疾病是無法根治的。患病不只是身體的系統或器官出了毛病,也會影響心理、社交和靈性各方面。而且,患者身邊還有照顧者、家人及朋友等等,治病不再是單一事件。以上種種因素,都影響著患者的心理狀態、對治療的看法和期望,因而影響治療效果和醫護與患者(醫患)的關係。

紓緩療護不單是一種治療模式,它其實是一種理念,能廣泛應用在醫護的工作上。大部份醫護人員每天的工作就是面對生死與病苦,應用紓緩療護這理念能提升醫護的水準,也為他們的工作方向給予指引。

 

紓緩療護與安寧療護/臨終關懷/晚晴照護有什麼分別?病情晚期才需要紓緩療護?

 

愈早開始紓緩療護愈好,因它不僅是臨終的關懷。紓緩療護最理想是從確診危重病就開始,一直持續到生命晚期,甚至包括在患者離世後給予家人的哀傷關顧。安寧療護/臨終關懷/晚晴照護只是紓緩服務的一部份,泛指患者生命最後六至十二個月所需要的服務。

當一個人患了重病、治癒率低、壽命預期會短於常人時,紓緩療護便是最適合的治療模式了。紓緩服務在不同階段為患者提供適合需求的服務:減輕不適的症狀、關注患者身心社靈的需要,目標是提升生活質素,讓患者在身體狀況有限制下,仍能得到最大的舒適度,令他們感到被關愛和尊重。若患者的不適度減輕,生活質素提高,便可減少往返醫院求診的舟車勞頓和住院的時間,生命亦會因身心健康整體改善而延長,還可節省醫療開支,減少醫療的負擔。

接受紓緩療護,對病童及照顧者的心理還有甚麼好處?

透過紓緩服務,病童和家人都明白和接受死亡是難以避免。當家人的壓力減輕,家庭的關係變得更和睦,對他們的精神健康實在有正面的長遠影響。當病童和親人都做好準備,而病童的症狀亦得到紓緩,在紓緩服務團隊的協助下,他們便可以一起計劃怎樣度過餘下的日子,比如幫助病童圓滿心願、跟親友道別及安排身後事等,死亡便不再那麼可怕了。在世的親人縱有不捨,卻沒怨恨,留下美好回憶讓他們能正面地成長,亦可減低哀傷造成的深遠創傷。

另一方面,紓緩療護著重溝通,有效的溝通會令醫患有相同合理的期望。當治療和護理方案都能適切地以患者的意願和最大利益為依歸,醫患之間便可建立互信,減少誤會和紛爭。

為什麼要推廣紓緩療護?

紓緩療護是積極和人性化的一種治療方向,更是人性真善美的體驗。這是奠基於尊重生命、重視生命的價值和對死亡有正確觀念的療護模式。推廣紓緩療護就是傳揚正面積極的生命和死亡觀,讓人們思考要如何活得更好。

我們常說「生命不在乎長短」,但對於積極尋求治療的危重症患者,他們在乎的確是生命的長短。因此我會說「生命不單在乎長短,更在乎質素」。我相信你會同意,我們要的是豐盛、有質素的人生。

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